Programm:

Bericht von Dr. Olav Hagemann:

Bewusst hatten wir uns bei der Planung des Symposiums dafür entscheiden, Fachpublikum und Betroffenen gleichermaßen anzusprechen. Daß es einen Spagat für die Referenten bedeutet, Fachpublikum die neuesten Erkenntnisse zu vermitteln aber auch die Betroffenen auf die wissenschaftlichen Reise mitzunehmen, war uns klar. Um es gleich vorweg zu nehmen, dies ist den Referenten in besonderem Maße gelungen.

Gleich zu Beginn hat Frau Dr. Kohl von der Universitätsaugenklink Tübingen (Abteilung Genetik) in einem hervorragendem Vortrag die genetischen und physiologischen Ursachen der Achromatopsie dargestellt. Die neuesten Erkenntnisse hat sie für das Fachpublikum und Laien gleichermaßen verständlich dargestellt. So war es nach dem Vortrag möglich, eine fundierte Diskussion zwischen Referenten, Fachpublikum und Betroffenen zum Thema Gentherapie zu führen. Dabei zeigte sich, daß ein Großteil der Betroffenen die üblicherweise als "schwerverdaulich" einzustufende wissenschaftliche Kost dank des brillanten Vortrages verstanden hatten.

Als nächstes hielt Frau Dr. Nedwed einen sehr empathischen Vortrag, der zeigte, daß sie über eine fundierte, einfühlsame Kenntnis über Achromatopsie-Kinder auf Basis ihrer Tätigkeit als Frühförderin verfügt. Gerade Eltern betroffener Kinder mußten immer wieder schmunzelnd nicken, als Frau Nedwed über Ihre getroffenen Beobachtungen berichtete. Neben den Beobachtungen gab Frau Nedwed stets psychosoziale Erklärungsmodelle mit an die Hand, die die Verhaltensweisen wissenschaftlich deuteten.

Ein großer Dank geht an die Referenten, ehrenamtlich diese hervorragenden Vorträge gehalten haben. Beide Referenten haben auf Ihrem Gebiet gezeigt, daß neben dem wissenschaftlichen Verständnis der Zusammenhänge auch eine Empathie für das Thema erforderlich ist und nur so wirklich brillante Vorträge zu diesem Thema möglich sind.

Aufgrund der unerwartet erkrankten Frau Prof. Käsmann hatte ich einen Vortrag über die Achromatopsie gehalten.

Frau Schäfer hat als Leiterin des Versorgungsamtes Gelsenkirchen die Grundzüge des Behindertenrechtes dargestellt. Insbesondere stellte sie heraus, dass das Behindertenrecht die Achromatopsie aufgrund der Besonderheiten der Erkrankung in vielen Punkten nicht richtig würdigen kann. Es sei wichtig, dass in den Gutachten auf Besonderheiten, wie z.B. die Blendungsempfindlichkeit als schwerwiegendes Problem eingegangen werden müsste,  da sie nach den Vorträgen den Eindruck gewonnen habe, dass man die Achromatopsie nicht einfach auf den Visus (möglicherweise im abgedunkelten Raum gemessen) reduzieren könne. Abschließend stand Frau Schäfer noch für individuelle Fragen von Betroffenen zur Verfügung.

Ein Dank auch für die zur Verfügungsstellung der Vorträge für unsere Homepage zum nachlesen für Interessierte:

Impressionen von der Veranstaltung:

 
                                                    Vortrag Frau Dr. Kohl

 
Vortrag Frau Dr. Nedwed           Vortrag Frau Schäfer     

Kinderbetreuung im Stadtpark